2019年3月17日，由北京白求恩公益基金會(huì)和ITP（原發(fā)免疫性血小板減少癥）家園血小板病友之家共同主辦、三生制藥贊助支持的2019年“中國血小板日”公益活動(dòng)在上海復(fù)旦大學(xué)附屬中山醫(yī)院舉行。

每年的3月20日是“中國血小板日”，是由北京白求恩公益基金會(huì)與ITP家園血小板疾病之家聯(lián)合醫(yī)學(xué)界共同倡議發(fā)起的公眾宣教日。活動(dòng)現(xiàn)場，來自全國各地100多位血液科、兒科及風(fēng)濕免疫科的權(quán)威專家和600多位ITP患者及其家屬會(huì)聚一堂，共同見證2019年“中國血小板日”公益活動(dòng)正式起航。中國血小板日發(fā)起人、ITP家園血小板病友之家創(chuàng)始人孟桐妃女士表示，“今年是‘中國血小板日’舉辦的第四屆，我們攜手醫(yī)療衛(wèi)生專業(yè)人士和民眾，宣傳和普及血小板疾病相關(guān)知識(shí)，引起社會(huì)各界對(duì)血小板相關(guān)疾病的重視，為ITP患者送去更多關(guān)愛和溫暖，同時(shí)通過搭建醫(yī)患溝通橋梁，通過患者教育促進(jìn)醫(yī)患關(guān)系和諧發(fā)展?！?/p>

ITP家園血小板病友之家創(chuàng)始人孟桐妃

六年過億援助，逾兩萬名患者獲益

原發(fā)免疫性血小板減少癥（ITP）是一種常見的后天性自身免疫性出血性疾病，主要由于機(jī)體內(nèi)免疫功能異常導(dǎo)致的血小板破壞增多和血小板生成減少所致。據(jù)統(tǒng)計(jì)，我國ITP的年發(fā)病率為510/10萬人，發(fā)病人數(shù)逐年增加，多發(fā)于60歲以上的老年人、兒童和育齡期女性。由于ITP是一種出血性疾病，血小板減少時(shí)，皮膚及粘膜將增加出血風(fēng)險(xiǎn)，如口腔出現(xiàn)血泡、鼻血止不住、女性月經(jīng)量過多等，極大影響了ITP患者的生活質(zhì)量。而ITP更有相當(dāng)大的概率發(fā)展為慢性，需要患者長期維持治療，然而隨之而來的經(jīng)濟(jì)負(fù)擔(dān)問題也日益凸顯，不少患者曾因經(jīng)濟(jì)壓力而中斷治療，致使病情反復(fù)。

為了解決ITP患者因經(jīng)濟(jì)困難而無法堅(jiān)持足療程用藥的問題，三生制藥自2013年在全國范圍內(nèi)啟動(dòng)“守望幸?！浊蠖鳌ぬ乇劝墓婢柚?xiàng)目”，通過捐贈(zèng)特比澳?（注射重組人血小板生成素注射液），幫助貧困患者得到有效持續(xù)的治療，最大限度地把握治療機(jī)會(huì)，提高患者生活質(zhì)量。據(jù)了解，目前該項(xiàng)目已覆蓋了全國23個(gè)省市，有500余家醫(yī)院通過北京白求恩公益基金會(huì)加入這個(gè)項(xiàng)目，并在主要城市建立了90家贈(zèng)藥項(xiàng)目藥房。六年來，“守望幸?！表?xiàng)目捐贈(zèng)達(dá)3.2萬人次，贈(zèng)送10萬多支特比澳?，累計(jì)贈(zèng)藥價(jià)值達(dá)1.2億，惠及2萬余名ITP患者，廣受社會(huì)各界好評(píng)。北京白求恩公益基金會(huì)執(zhí)行秘書長樊燕榮表示：“多年來，有賴多方協(xié)作共同托起了‘守望幸?！@個(gè)愛心項(xiàng)目，感謝全國各地專家和臨床醫(yī)生的積極參與，通過項(xiàng)目藥房的協(xié)助，將捐贈(zèng)藥品發(fā)放到患者手中，使貧困患者得以持續(xù)治療，2019年我們將繼續(xù)開展該項(xiàng)目，以更加嚴(yán)謹(jǐn)規(guī)范的項(xiàng)目管理來充分發(fā)揮各界的力量，為更多急需幫助的ITP患者提供援助。”

北京白求恩公益基金會(huì)執(zhí)行秘書長樊燕榮女士

新書發(fā)布關(guān)注患者生存質(zhì)量，醫(yī)患互動(dòng)增進(jìn)信任

ITP的長期治療除了給患者及其家庭帶來巨大的經(jīng)濟(jì)負(fù)擔(dān)，其難以控制的病情如頻繁出現(xiàn)的瘀斑或出血點(diǎn)、身體嗜睡疲乏等癥狀也讓患者無力應(yīng)對(duì)日常生活。當(dāng)血小板低到一定嚴(yán)重程度，甚至可發(fā)生致死性出血，如顱內(nèi)出血、消化道出血等，危及生命，患者為此飽受精神壓力。據(jù)了解，為了減少ITP出血事件的發(fā)生，患者常常被限制日常活動(dòng)，避免外傷。然而，有調(diào)查研究顯示，一系列干預(yù)措施將導(dǎo)致患者生存質(zhì)量下降。

為關(guān)注對(duì)ITP對(duì)患者及其家庭生存質(zhì)量的影響，中國醫(yī)學(xué)科學(xué)院血液病醫(yī)院血栓與止血診療中心主任楊仁池教授和ITP家園血小板病友之家創(chuàng)始人孟桐妃女士牽頭主編、ITP家園志愿者以及多位專家共同參與編寫了紀(jì)實(shí)書籍《免疫性血小板減少癥：醫(yī)患不同視角》，該書以樸實(shí)的語言、結(jié)合患者的經(jīng)歷，切實(shí)以醫(yī)生和患者的立場記錄了ITP患者治療前后的改變?；顒?dòng)現(xiàn)場，楊仁池教授主持了該新書發(fā)布會(huì)并講述了著書初衷，“作為長期從事ITP臨床診治和基礎(chǔ)研究的專業(yè)人士，此次有幸與ITP家園合作，從醫(yī)患各自角度對(duì)多個(gè)ITP真實(shí)病例進(jìn)行描述與點(diǎn)評(píng)，旨在提高社會(huì)大眾對(duì)ITP疾病的認(rèn)識(shí)，也希望對(duì)于ITP患者、患者家屬以及醫(yī)務(wù)人員有所幫助。”

同時(shí)，活動(dòng)現(xiàn)場也設(shè)置了醫(yī)患零距離圓桌會(huì)議、搭建醫(yī)患橋梁等交流環(huán)節(jié)，通過志愿者服務(wù)隊(duì)在患者和醫(yī)療機(jī)構(gòu)之間搭建溝通橋梁，以面對(duì)面溫馨有效的互動(dòng)形式，提高醫(yī)患溝通效率、增加醫(yī)患雙方彼此信任，最大程度消除患者治療疑慮，從而提升ITP患者臨床治療效果和健康水平。

中國醫(yī)學(xué)科學(xué)院血液病醫(yī)院血栓與止血診療中心主任楊仁池教授

為愛而升，助力ITP治療水平提升

據(jù)了解，特比澳?（注射重組人血小板生成素注射液）是由三生制藥自主研發(fā)，該藥物填補(bǔ)了對(duì)骨 髓三大血細(xì)胞系中缺乏調(diào)節(jié)巨核細(xì)胞特異性藥物的空白，已成為ITP二線治療的重要選擇。2017年該藥物被納入《國家醫(yī)保目錄》乙類目錄范疇，為更多血小板減少癥患者提供了治療選擇。三生制藥董事會(huì)秘書兼總裁辦公室主任劉彥麗表示：“我們將不懈努力，與各位專家、醫(yī)生、同行以及愛心機(jī)構(gòu)和人士風(fēng)雨同舟，為愛而‘升’，助力中國ITP治療水平的提升，共同為患者提供更多治療方案，幫助ITP患者擁抱更加精彩的生活！”